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“我本来也想说实话,可是我怕孩子知道了,再大一些就想去找亲生父母。
再怎么说,还是瞒过高考吧。
我看你都找出问题,就……”
“知道你们的不容易,可你们的隐瞒耽误了很多事,你女儿确诊了是nf2,神经纤维瘤2型,这是一种遗传病。
典型症状是牛奶咖啡斑,脊髓肿瘤和听神经瘤。
她的脑硬化很可能就是nf2的一个非典型症状。
她应该在去年就发病了,只是当时肿瘤比较小,没有明显感觉,同时因为脑内供血供氧不足,抑制了她脑内肿瘤的生长。
可是血管重建之后,肿瘤得到了足够的营养,反而开始迅速生长其实按照正常速度,听神经瘤长势慢,不会那么快聋,但为了剧情紧凑,给肿瘤开挂。”
“那要怎么办?再动手术吗?”
林母道。
“现阶段的肿瘤可以手术治疗,也可以放化疗。
我们内部也要讨论一下,会诊有结果了,会来通知你们的。”
张怀凝顿了顿,道:“但你们要有心理准备,nf2是基因病,终身无法治愈,只能尽量改善。”
会诊时外科医生堆了一屋,唯独张怀凝一个内科医生。
这种罕见病例已经五六年没碰上了,周主任也亲自参与,挨个问意见。
林天恩的肿瘤不大,没超过3厘米。
摆在面前的无非两条路:要么,放化疗,好处是不用开颅,现阶段损伤小,坏处是肿瘤不会消失,再复发容易有生命危险。
要么,动手术,切个干净,风险大,她的听力多半保不住,甚至会面瘫。
不管选哪一条路,处理完这一批肿瘤,早晚还会有下一批。
可能是一两年后,也可能是二三十年后。
这就是nf2的特性,像是扫雷游戏,从确诊那天起,患者就会活在惴惴不安里。
包括张怀凝在内,多数医生的意见都是保守治疗。
林天恩刚动过手术,身体比较虚弱,肿瘤又不大。
放化疗失败后,再动手术也不迟。
唯有杨浔持反对意见,道:“不会下一次了。
我给她搭桥时,发现她的血管特别脆弱,甚至不如很多六十岁的老人。
随着她年龄增大,情况只会越来越坏,一旦放化疗,给她开颅的风险成本会增加。
要么现在开掉,要么就到此为止。
我们这里不接受,国内也没多少医院愿意给她开,最多就去天坛。”
周主任不置可否,沉吟片刻后,道:“有时候除了考虑风险外,还是要考虑病人术后的恢复质量,不要做半吊子事。
还是让她上台吧。”
他转向杨浔,道:“不过和家属商量的时候客气一点,婉转一点,意思表达清楚就行了。”
杨浔的视力很好,但他的眼镜是工作道具,每当有生死攸关的事情要交代时,他会特意把眼镜戴上。
如此他能直视对方的眼睛,对面却看不清他的眼神。
他把两张纸推过去,道:“这是风险告知书。
我简单说明一下,两次手术间隔时间太短,而且手术风险原本就大。
医院会尽力而为。
还有一种方案是放化疗,但是如果放化疗情况不好,就丧失了手术切除的机会。”
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